Le regard de l'adhérent : rencontre avec Madame Evelyne Bouvier, maman de Nicolas, 33 ans, adhér

Nicolas est un jeune homme de 33 ans avec autisme, joyeux et dynamique, qui aime croquer la vie à pleine dent. Son besoin de découvrir le monde, de se mêler à l’agitation urbaine, ou encore de sortir avec d’autres jeunes a très rapidement convaincu sa maman de se rapprocher d’une structure capable de combler les attentes de son enfant. C’est auprès de Service Plus à la Personne et de ses différents intervenants que Nicolas et ses parents trouvent aujourd’hui du soutien.

Madame Bouvier, votre fils, Nicolas, est adhérent au sein du Service Plus depuis près de deux ans. Parlez-nous un peu de lui et de son parcours … "Mon fils Nicolas est un jeune homme plein de vie qui a besoin de s’entourer d’autres personnes de son âge et pas nécessairement en situation de handicap. Hyperactif, Nicolas a besoin de se dépenser. Il aime la piscine, le patin à glace, les balades dans Paris… C’est dans le contact avec les autres, la foule, le sport, et l’effervescence de la ville qu’il trouve son plaisir.

Nicolas est non verbal, avec des troubles psychomoteurs et un faible niveau d’autonomie. Il a besoin, tant pour les gestes de la vie quotidienne que pour s’épanouir, d’une prise en charge à temps plein, proactive et énergique. Sa tendance à avoir des gestes vifs, du haut de son mètre 83, ou de "titiller" son interlocuteur, en lui tirant les cheveux par exemple (pas forcément par agressivité mais plus par « jeu » avec une force qu’il ne maitrise pas), exige autant de vigilance que d’habileté pour le prendre en charge.

Il faut savoir enfin que, il y a environ 20 ans, Nicolas a fait deux crises d’épilepsie qui sont survenues dans des moments d’excitation et de joie intense. Grâce à un traitement à la Dépakine, il n’a plus fait de crise et nous avons pu progressivement diminuer les doses."

"être constamment stimulés (...) avec tout l'enthousiasme et la vigilance que le "1 pour 1" exige"

De quelle prise en charge Nicolas bénéficie-t-il ? "Pendant 3 ans, Nicolas a été pris en charge dans un foyer de vie situé en province. Chaque WE, mon mari et moi faisions l’aller-retour pour le récupérer et partager des moments en famille. Nous ne comptons plus les distances parcourues, mais il est certain que nous aurions privilégié un centre situé en Ile de France, proche de notre domicile, si nous en avions eu le choix. Nous vivons dans les Hauts-de-Seine. Au début, le foyer de vie proposait de nombreuses activités. Mais au fil du temps, Nicolas était moins stimulé. Les sorties se faisaient de plus en plus rares, ce qui a peu à peu généré du stress et de l’angoisse chez Nicolas.

En janvier 2016, un dimanche soir après un repas de famille, Nicolas a fait une très forte crise d’épilepsie. Malgré l’intervention des pompiers, son état ne s’améliorait pas. Il a été emmené d’urgence à l’hôpital et les médecins ont jugé son état critique. Au total ce soir-là, Nicolas aura fait quatre crises d’épilepsie. Les médecins étaient très inquiets et leur diagnostic était alarmant. Le Neurologue a donc prescrit une hospitalisation à domicile de 2 mois, qui s’est prolongée de 4 mois, mais il était indispensable que nous bénéficions d’une autre aide pour prendre en charge Nicolas et l’occuper en journée. Avec la participation du foyer, nous avons pu financer un service de prise en charge de 3h/jour, du lundi au vendredi, et ainsi maintenir son intégration sociale. C’est à Service Plus à la Personne que nous avons fait appel."

Aviez-vous déjà sollicité les équipes de Service Plus à la personne auparavant ? "Nous faisions déjà appel à Service Plus à la Personne et leur partenaire IB Prod pour offrir à Nicolas des temps de loisirs et des séjours. L’association nous a d’abord été conseillée par une amie, qui est maman d’un jeune adhérent de Service Plus, ainsi que par le Dr Assouline, Médecin directeur du Centre Françoise Grémy (Hôpital de Jour Santos-Dumont et Unité Mobile pour les Situations Complexes en Autisme et TED), Psychiatre à l’Hôpital de Jour d’ Antony et Coordinateur du pôle autisme de l’Association Elan Retrouvé, partenaire de Service Plus à la Personne.

Cela fait près de deux que les intervenants de Service Plus récupèrent Nicolas à domicile et lui organisent des sorties culturelles ou sportives et des balades. Il a également participé à des séjours où il a pu profiter des activités et de la vie en communauté avec autant de personnes en situation de handicap que de personnes valides."

"Il faut être en permanence dans l’action tout en restant attentif"

Quelles sont selon vous les qualités d’un bon intervenant ? "Au-delà des connaissances requises sur l’autisme, nous attendons de la part de l’intervenant autant de dynamisme, d’attention, que d’envie d’interagir. Il faut être en permanence dans l’action tout en restant attentif. Plus on proposera à Nicolas de sortir et de se dépenser, mieux il se sentira en fin de journée. La considération que l’intervenant porte à Nicolas en tant qu’individu à part entière est primordiale. Avant d’avoir un autisme, notre fils est avant tout une personne avec des envies et des sentiments. Respecter cela est un premier pas vers l’intégration et son épanouissement."

Avez-vous observé des évolutions dans le comportement de Nicolas depuis que le Service Plus l’accompagne ? "Nicolas est plus joyeux et s’ouvre plus facilement aux autres (ce qui impacte d’ailleurs toute la famille, dont le bonheur dépend avant tout de celui de Nicolas !). Aujourd’hui notre fils a un bon équilibre et se montre en pleine forme. Son évolution est indéniable. Pour exemple, chaque été, il participe à un séjour adapté de deux semaines. Cette année, il a pu profiter de 3 semaines de vacances, au lieu de deux, tant son comportement et sa bonne humeur l’ont transposé dans un climat favorable. Les organisateurs eux-mêmes nous ont fait part de leur agréable surprise au vu des progrès de Nicolas."

"un service souple avec des intervenants compétents et

à l’écoute des besoins"

En quoi Service Plus se démarque dans la qualité de la prise en charge ? "L’association propose un service souple avec des intervenants compétents et à l’écoute des besoins de la personne avec autisme, favorisant son épanouissement. Nos enfants ont besoin d’être constamment stimulés, au travers d’activités extérieures, sportives, artistiques, en groupes… et ce, avec toute l’attention, l’enthousiasme et la vigilance que l’encadrement "1 pour 1" exige.

L’association fait toujours son possible pour nous rendre service. Elle nous a réellement retiré une énorme épine du pied ! Nous avons conscience des complexités du système et espérons simplement qu’elle parviendra à obtenir les aides financières suffisantes pour pouvoir maintenir son action et continuer de former et d’accompagner un maximum de jeunes en situation de handicap ou autistes."

Quels sont les projets de Nicolas aujourd’hui ? "Après de longs mois d’attente pour trouver un établissement adapté, nous avons enfin appris en mai dernier que l’ADAPEI du 92 réservait une place à Nicolas dans un FAM situé à Vaucresson. Il vient de faire sa rentrée, en octobre dernier, et lui comme nous sommes très heureux de cette intégration.

Comme Nicolas a pris goût ces derniers mois à ses sorties régulières avec les intervenants de Service Plus à la Personne, nous avons demandé à la direction du FAM s’il était possible de maintenir ce lien avec l’association, qui peut par exemple organiser des sorties piscine avec Nicolas. Le FAM a donné son accord et nous allons pouvoir maintenir cette relation. Une relation de confiance qui s’est construite sur la durée et qu’il nous parait important désormais d’entretenir, pour le bien-être et l’épanouissement durable de Nicolas."

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